Заповнiть форму
Ми зв яжимось с Вами як можна скорiше
Якщо Вам необхідна допомога
Зверніться до одного з благодійних фондів-партнерів ubb.org.ua, а краще – до декількох одразу, оскільки деякі фонди можуть бути більш завантаженими та відповісти на Ваш запит пізніше, ніж Ви очікуєте.

Для цього потрібно:
  • зайти в розділ «Оператори Допомоги»,
  • праворуч у фільтрах обрати категорію, до якої належатиме майбутній проект (якщо лікування – категорія «Здоров'я» тощо),
  • обрати декілька благодійних фондів та звернутися до них за допомогою.
Олеся Яскевич, мати дитини з епілепсією:
  • майже 11 років тому я познайомилася з епілепсією *
  • ніхто не питав чи готова я і знаю чи, що робити, коли у Матвія напад *
  • коли від безпорадності ти просто готовий на стіну лізти *
  • коли 28 кіл пекла перед тим, як знайти лікарів, які лікують і яким довіряю найдорожче, що у мене є в житті *
  • коли кожен день бачиш боротьбу маленького чоловічка, якого трясе і витягує на всі боки *
  • коли на дитячому майданчику твою дитину обходять стороною, бо впевнені, що це все заразно *
  • коли слухаєш від оточуючих про те, що не треба було гладити чорну кішку під час вагітності / не дивитися на повний місяць / не робити татуювання і інша маячня *
  • коли іноді подумки прощаєшся з дитиною, а потім сама себе ненавидиш за цю слабкість *
  • коли байдужість лікарів вибивають грунт з-під ніг *
  • коли просто просиш небеса, аби все скоріше закінчилося, бо неможливо спостерігати, коли твоїй дитині боляче, а я не в силах нічим допомогти *
  • і ось тоді, коли обнуляє повністю, гостріше відчуваєш ціну всьому *
  • з'являється якась внутрішня впевненість і спокій *
  • Зараз у Матвія ремісія, але епілепсія не відступила *
  • я знаю, що в будь-який момент можуть повернутися всі мої кола пекла знову *
  • але це не сьогодні *
  • а сьогодні я кажу цій хвороби - #менеценелякає"
Софія Возняк, фотографка
Ми з нею познайомилися 7 років тому. Була весна, теплий і сонячний день. Ми з подругою гуляли, і пам'ятаю, що багато сміялися.

І в якийсь момент я впала непритомна і покотилася вниз по вулиці. Коли я прокинулася, то нічого не пам'ятала і не розуміла, поруч була швидка, якісь стурбовані люди, подруга розповіла, що у мене були судоми і піна з рота

«Привіт, я епілепсія, я прийшла до тебе незрозуміло звідки, але я буду з тобою жити»

Це був перший епілептичний напад у моєму житті, але далеко не останній.

Після цього була низка різних обстежень, які не показали нічого поганого, тому вирішили почекати і не виписувати відразу терапію. Чекали 2 роки, встигли заспокоїтися, вирішили, що це все підлітковий період, перегуляла, перепила, а тепер-то все ок, але через 2 роки епілепсія вилізла з темного кутка, у якому ховалася весь цей час, і почала наводити свої порядки в моєму житті.

Чесно кажучи, це дуже страшно

Це просто дууууже страшно, коли ти відкриваєш очі і першу хвилину не пам'ятаєш, хто ти, як тебе звати, скільки тобі років.

На повне відновлення пам'яті після нападу йдуть, в середньому, добу, тільки через добу я можу відновити картину подій, які передували нападу і це дуже складне відчуття, коли твій мозок ніби-то поклали у вакуумний пакет, максимально стиснули його, позбавили всякого повітря і харчування.

АЛЕ! З ЦИМ МОЖНА ЖИТИ. І жити можна добре, щасливо, весело і повноцінно

Особисто мені в цьому допомагає терапія і люди, які мене оточують, всі мої друзі знають, що таке епілепсія і як себе вести при нападі.

Я ніколи не боюся і не соромлюся говорити про свій діагноз, пояснювати, що це, чому, як, що робити і так далі і, я вважаю, що дуже важливо, щоб епілепсія перестала бути темою нон-грата і тепер #менеценелякає.
Asst. Project Manager
Дмитро Федорчак
Якось в метро побачив дівчину в якої почалась судома і яку всі ігнорували проходячи повз. Для мене це виглядало дико, іронічно та страшно. Дико бачити як людям байдуже щодо молодої дівчини.

Іронічно, що епілептику прийшов допомогти інший епілептик.

Страшно усвідомити те, що в мене також може статись судома, і поруч не буде іншого епілептика який міг би мені допомогти.

А ще нещодавно в пошуках роботи був на одній співбесіді. Не приховуючи нічого, сказав що в мене в мене епілептичний синдром. Тоді мені порадити вдома сидіти і не лякати людей навколо. "Ви краще не виходьте, вдома сидіть. Для чого Вам дівчат лякати, вони ж не знають що робити. Для чого їм на це дивитись".

Також від людей, які вважають себе релігійними часто приходиться чути про одержимість, про те що потрібно завести мене до якогось екзорциста який би вигнав з мене когось.

Всім цим людям які вважають мене, чи будь яку іншу людину з епілепсією (а це впершу чергу людина, а не епілептик) хворим психом, одержим демонами, розумово відсталим, небезпечним для суспільства сказати:

1. Люди епілепсією це впершу чергу люди, а не другий сорт. Так, ми не арійці з ідеальним ростом, вагою і здоров'ям, але ми люди.

2. Не варто все сприймати через одне кліше. Є біля 40 різновидів епілепсії.

3. Ні, ми не психи і те тормознуті, хоча після судоми справді важко мислити на всі 100 (особисто мені в перший тиждень після судом доволі важко читати книгу).

4. Люди з епілепсією - це такі ж imago Dei, як і всі інші. Те, що хтось не такий здоровий як ти не дає тобі права ставити кліше "одержимості" на інших. Грішні - так, та не одержимі.

5. Страх в значній мірі виникає від незнання. Варто трохи дізнатись більше про людей з епілепсією, та про саму хворобу.

Незважаючи на такі неадекватні ситуації неадекватних людей, я вдячний людям з якими працював/здійснював служіння/реалізовував проекти, які проявляли розуміння, намагались допомагати та не лякались.

Також дякую моїй дружині, яка не побоялась зі мною одружитись знаючи специфіку хвороби і всі наслідки. Вона завжди була підтримкою для мене вдома чи в лікарні.

Її і #менеценелякає.
мати доньки з епілепсією
Олена Лаврик

13 років тому мій світ змінився. Саме тоді в наше життя, не питаючи дозволу і без попередженнь, увірвалася Епілепсія... увірвалася і залишилася з нами жити.

Я пам'ятаю, як стояла на колінах перед реанімацією, куди відвезли мою Єву, і молилася тільки про одне, аби вона просто жила.

Я пам'ятаю те відчуття жаху та дикий, майже тваринний, страх за свою дитину і смак своїх сліз.

А далі…

Далі була довга боротьба протягом 4 років - щоденні напади, поїздки на обстеження, лікарі, таблетки, таблетки, таблетки... і довгоочікувана ремісія тривалістю у 8 років. А потім зрив і все спочатку...

Вдруге мені пощастило більше. Я вже точно знала найкращих лікарів, я точно знала, що хвороба підступна і так просто вона не відступить. Я точно знала, що потрібна витримка, терпіння, віра і дуже багато любові. І ще раз любові. Не панікувати, Не скакати по лікарях, виконувати все, про що говорять лікарі й чекати.

У періоди особливих загострень я можу дозволити собі поревіти, закрившись у ванній, випити келих вина та навіть викурити цигарку. Але потім я беру себе в руки і живу далі. Мені здається, що зараз я знаю про епілепсію набагато більше багатьох лікарів. А коли знаєш ворога в обличчя, вже зовсім не страшно.

Останні півроку Єва майже не виходить з дому. Іноді напади тривають цілий день, іноді вони поодинокі, іноді бувають "чисті" дні. Їх небагато, але вони є. Неможливо вгадати, що буде в найближчі дві хвилини. Це життя в постійній напрузі, коли не маєш права розслабитися. Треба постійно бути на поготові, завжди бути на крок попереду.. Буває, я банально мрію про машину. Щоб посадити туди дітей і можна було поїхати до найближчий парк, або кудись подалі.

А ще ми з Євою мріємо про море, про гори, про коней, про скейти, про ролики, про сноуборди, про лижі, про шопінг. І про все те, що було в нашому житті до того, як епілепсія вирішила повернутися до нас. А я дуже сподіваюся, що їй скоро набридне у нас, і вона піде. І може в цей раз навіть назавжди.

Мене часто запитують, як не зійти з розуму. Відповідь банальна. До всього звикаєш і до цього теж. Це просто інший ритм життя, інші обмеження, інші завдання і зовсім точно інші цілі. І тому я кажу #менеценелякає.

Привіт, я епілепсія!

Я можу вплинути на кожну людину з мозком.
Але кожна людина з мозком може вплинути на мене.
Мене звати Дарина Пилипчук і я з власного досвіду знаю, що таке епілепсія.
Про неї існує маса стереотипів.

Тож не дивно, що багато хто ставиться з побоюванням до людей з таким діагнозом, а бувають і випадки кричущої дискримінації.

Щоб розповісти правду про дане захворювання, і розвіяти міфи я створила проект #менеценелякає.
Епілепсія у цифрах
65 млн
людей по всьому світі живуть з епілепсією
1 з 10
людей мали напад протягом життя
100 тис
українців живуть з діагнозом епілепсія
1 з 26
людей, діагностували епілепсію протягом життя
Що робити
Якщо у вас або близької людини виявили епілепсію
1
Ні в якому разі не гуглити про свою хворобу, цей сайт - виняток.
Відразу ж знайти хорошого лікаря, який підбере коректне лікування та препарат.
2
Просто жити: добре, щасливо, весело і повноцінно.
Оточити себе правильними людьми, які можуть допомогти в потрібний момент нападу, чесно все їм розповісти.

І підібрати для себе терапію - читання, психолог, хобі.
3
Для рідних: максимально допомогти близькій людині прийняти свою хворобу.
І ні в якому разі не гиперопекувати. Ставитися з повагою, і як до рівного.
4
Не варто ніколи соромитися говорити про свій діагноз, і тоді епілепсія перестане бути лякаючою.
Міфи про епілепсію
Не називайте людину епілептиком, припадочний, хворим, паралітиком і т. д.
Не вішайте ярлики. Це людина. І іноді у неї бувають напади епілепсії. Вона така ж, як і всі.
Епілепсія не дорівнює порушення інтелекту.
Епілепсія - це неврологічний розлад, який ніяк не пов'язан з розумовим (ментальним) здоров'ям.
Людина не має потреби в гиперпіклуванні. Ставтеся до неї як до рівної та з повагою.
Епілепсія не заразна.
Рятівні маячки
Плакат та ігрова карта з правилами першої медичної допомоги при нападі

ЗАВАНТАЖИТИ
Рятівні маячки
Плакат та ігрова карта з правилами першої медичної допомоги при нападі

ЗАВАНТАЖИТИ
Не залишайся байдужим
Дякую за розробку сайту
Мы делаем красивые сайты на тильде
Made on
Tilda